Nirmala Rana, mwenye umri wa miaka 60, ameketi kando ya kitanda cha mwanawe mwenye umri wa miaka 30, Harish.
Mwaka 2013, Harish, akiwa mwanafunzi wa uhandisi wa ujenzi, alianguka kutoka ghorofa ya nne ya jengo katika jiji la kaskazini mwa India la Chandigarh na kupata majeraha mabaya kichwani.
Amekuwa kitandani tangu wakati huo, hawezi kuzungumza au kuhisi chochote kwa miaka 11 – madaktari wanasema sehemu kubwa ya ubongo wake imeumia.
“Tulimpeleka kila mahali hospitali za serikali na za kibinafsi, lakini hakuna kilichofanya kazi,” anasema baba yake, Ashok.
“Tunasikia na kusoma kuhusu miujiza, lakini hakuna maombi wala dawa zilizofanya kazi kwetu.”
Kuna saa ukutani na kalenda ya kidini kwenye ukuta mwingine. Mikono ya saa inasonga mbele kwa sauti, lakini kwa wazazi wa Harish, wakati umesimama tangu ajali yake.
Wagonjwa kama Harish wanakuwa macho, hawako kwenye usingizi mzito. Lakini huwa hawana ufahamu wa kinachoendelea, kwa sababu ya uharibifu mkubwa wa ubongo.
Ni mchana, lakini Nirmala, hajapata muda wa kupata kifungua kinywa. Maisha yake ni kumuhudumia mwanawe kwa zaidi ya muongo mmoja – kuandaa kitanda chake, kubadilisha nguo zake na kumhudumia kwa kila kitu.
Alikuwa ni mnyanyua vyuma zamani, kwa sasa Harish haonekani tena kama mwanaume mwenye umri wa miaka 30 – uso wake umepururuka, ngozi na mfupa vimeshikana na mwili wake mfano wa sekeletani.
Mrija wa mkojo unaning’inia kutoka katika kitanda chake na bomba la kupitisha chakula hutoka kwenye tumbo lake. Amepata vidonda vikubwa kwa kulala muda mrefu ambavyo vimesababisha maambukizi zaidi.
Amelala kitandani, mawasiliano yake pekee ni kupitia macho yake.
Akiwa na uhaba wa fedha kufuatia miaka mingi ya juhudi za matibabu, mwaka jana wazazi wake waliomba timu ya madaktari iundwe ili iangalie uwezekano wa kifo cha huruma, na kufikisha mwisho mateso ya Harish.
Kifo cha huruma ni kitendo cha kukatisha maisha ya mtu ili kuondoa mateso, kwa mgonjwa anayeteseka sana kwa maradhi yasiyotibika, ambapo dawa ya kuondoa uhai iliyoidhinishwa hutumiwa na daktari.
“Sina tena nguvu. Ikiwa jambo litatokea kwangu, ni nani atamtunza?” anasema mama yake.
“Tunataka kuchangia viungo vyake – vile ambavyo havina tena matumizi kwake, vinaweza kusaidia wengine,” anasema. “Tutamwona mtoto wetu kupitia wao, na mtoto wetu atakuwa katika amani.”
Hukumu ya mahakama inasema “ukweli unaonyesha mwombaji haishi kwa kutegemea kifaa cha kusaidia maisha, na anaweza kuishi bila msaada wowote wa ziada kutoka nje”.
“Kwa hivyo mwombaji yuko hai na hakuna mtu yeyote, ikiwemo daktari, anayeruhusiwa kuondoa uhai wa mtu mwingine kwa kumpa dawa ya kutoa uhai – hata kama lengo ni kumwondolea mgonjwa maumivu na mateso.”
Mwaka 2011, Mahakama Kuu ya India ilikabiliwa na mzozo wa kimaadili ilipokataa ombi la kifo cha huruma kwa Aruna Shanbaug, muuguzi ambaye alikuwa amekaa kwa miongo kadhaa katika hali mbaya baada ya kushambuliwa kikatili na mhudumu wa wodi mwaka 1973.
Mahakama iliamua kwamba ushahidi wa kimatibabu ulionyesha kuwa ubongo wa Shanbaug bado haujafa na anapaswa kuendelea kuishi. Shanbaug alibaki katika hali hiyo hadi kifo chake 2015.
Katika miaka ya zamani, aina yoyote ya kifo cha huruma ilikuwa ni kinyume cha sheria nchini India, lakini katika hukumu tata, mahakama ilisema “kifo cha huruma cha kuondoa kifaa cha kusaidia maisha, kinaweza kuzingatiwa katika hali fulani.”
Mwaka 2018, katika mabadiliko makubwa, Mahakama ya Juu iliamua kwamba kifo cha huruma cha kuondoa kifaa kinachosaidia maisha, kinaweza kutumika kisheria kwa watu ambao wana majeraha ya ubongo ya kudumu.
Ilibainisha kwamba maombi ya kifo cha huruma kwa kuondoa kifaa cha kusaidia maisha, lazima yawasilishwe mahakamani na utakuwa ni wajibu wa daktari kutoa uthibitisho.
Suala hili lenye utata limeibuka tena kwa Harish Rana, ambaye familia yake sasa inapanga kupeleka kesi yake katika mahakama kuu ya India baada ya ombi lao kukataliwa na mahakama ya chini.
Licha ya vikwazo, familia ina matumaini kwamba mamlaka ya juu zaidi ya mahakama hatimaye itatoa hukumu waitakayo.
Kwa sasa, sheria ya India inaruhusu kifo cha huruma – kwa mgonjwa tu ambaye anaishi kwa usaidizi wa mashine – lakini inapiga marufuku kifo cha huruma ikiwa mgonjwa hahitaji usaidizi wa mashine kuwa hai.
“Mahakama ilisema kwamba haishi kwa kutegemea vifaa vya kusaidia maisha,” anasema Manish Jain, wakili anayemsimamia Ranas.
“Hata hivyo, mirija ya chakula pia ni aina ya msaada wa maisha,” anaongeza. “Tutakacho fanya ni kwenda Mahakama ya Juu.”
“Daktari alituambia mishipa katika ubongo wake ilikuwa imekauka kabisa,” anasema babake.
Zaidi ya muongo mmoja baadaye, Harish analishwa kupitia mirija iliyoingizwa tumboni mwake – utaratibu unaogharimu hadi Rupia 15,000 kwa mwezi (dola za kimarekani 179). Gharama za matibabu za kila mwezi zinaongezeka hadi Rupia 25,000-30,000 (dola za kimarekani 357).
Ili kulipia gharama, wazazi wake waliuza nyumba yao huko Delhi na kuhamia ghorofa ya vyumba viwili nje kidogo ya mji mkuu. Lakini wanahangaika kuendelea kulipia matibabu.
Pensheni ya Ashok Rana ya kila mwezi ya Rupia 3,600 haitoshi kwa gharama za nyumbani, achilia mbali matibabu ya Harish. Ili kuongeza mapato yao, Ashok huuza sandwichi na baga kwenye uwanja wa wa karibu wa kriketi kila mwisho wa wiki.
Ikiwa ombi la kifo cha huruma litakataliwa na Mahakama ya Juu, familia inataka Harish atunzwe hospitalini kwa gharama ya serikali.
Nchi chache kwa sasa zinaruhusu kifo cha huruma, ikiwa ni pamoja na Switzerland, Uhispania, Australia na majimbo 11 nchini Marekani. Lakini, katika nchi nyingi, jambo hilo ni kinyume na sheria.
“Watu wanaamini kwamba Mungu ndiye anayetoa uhai na ni yeye pekee aliye na haki ya kuuondoa,” anasema RR Kishore, daktari na wakili, ambaye ni wakili wa Mahakama ya Juu na ni rais wa Jumuiya ya Wahindi ya Afya na Maadili ya Sheria.
“Siku zote kuna hali ya kutokuwa na uhakika. Mtu ambaye hana fahamu leo anaweza kupata fahamu kesho. Lakini, tukitakatisha maisha ya mtu, pia tunaondoa nafasi yake ya kupona.
“Kwa upande wa Harish, ninaamini itakuwa sahihi kuunda bodi inayojumuisha daktari wa moyo, fiziolojia, na daktari mkuu ili kuamua ikiwa msaada wa vifaa unapaswa kuondolewa.
“Suala la msingi ni kwamba mahakama inakosa tathmini ya moja kwa moja ya hali ya kiafya ya mgonjwa.”
Nirmala Rana alikuwa na matumaini kwamba mtoto wake atapona siku moja, lakini siku zilivyokuwa miezi, na miezi kuwa miaka, siku hiyo haijawahi kufika.
“Ninamkumbuka akitembea nyumbani, kila wakati alikuwa na shauku ya kujenga mwili. Angekuja na kuniomba nimpime msuli wake,” anakumbuka mamake.
Sasa anasubiri kifo cha mwanawe.
Makala haya kwa msaada wa mtadao BBC Swahili
