Na Veronica Mrema, JamhuriMedia
Si safari nyepesi kwa maisha ya mtoto aliyezaliwa na ugonjwa wa Siko Seli Tanzania, ni hali ambayo huambatana na changamoto lukuki na ambazo hukabiliana nazo mara kwa mara.
Karibu kila siku maumivu makali ya viungo vya mwili, homa za mara kwa mara, macho yake kuwa ya njano, kupungukiwa damu, kulazwa na hata unyanyapaa katika jamii.
Baadhi hukosa matibabu stahiki kutokana na gharama kuwa kubwa, kuna wale waliokatiza masomo kwa sababu mbalimbali, wengine wametelekezwa hasa na baba zao.
Makala haya maalum yataangazia kwa kina, safari ya maisha ya mtoto mwenye ugonjwa wa Siko Seli, nchini Tanzania.
Ni magumu gani ambayo mtoto binafsi huyapitia tangu anapozaliwa hadi miaka 18, je, ni yapi pia ambayo familia huyapitia na jitihada gani hasa zifanyike kuimarisha ustawi wao?
Ndani ya Mji wa Bagamoyo Mkoani Pwani, ndipo hasa tunapoanzia mwandishi wa makala haya anakuletea mahojiano maalum, karibu ufuatane nasi.
“Nilipokuwa mdogo, sikuwa na uwezo wa kueleza wapi hasa palikuwa pananiuma, nilikuwa naugua mara kwa mara, nalazwa, muda mwingi nililia. Mama alinisimulia,”.
Zuleikha Hussein ana umri wa miaka 18 sasa anatueleza kuhusu maisha yake na Siko Seli.
Kipindi cha ‘utotoni’, alikuwa pia akivimba mikono na miguu yake mara kwa mara, hali iliyolazimu familia yake kuanza kutafuta nini kilichokuwa kinamsumbua.
Alipelekwa Hospitali ya Wilaya Bagamoyo ambako katika nyakati hizo, hakukuwa na kliniki na wataalamu wake hawakuweza kubaini tatizo lilikuwa nini?
Hali ilizidi kuwa mbaya, akapewa rufaa kwenda Hospitali ya Taifa Muhimbili [MNH], kutoka Bagamoyo hadi huko ni wastani wa km. 70 – 80 kwenda tu.
Mtu huhitaji wastani wa saa 2-3 kufika hii ni kwa mujibu wa mtandao wa Safari Tanzania.
Muhimbili alichunguzwa, ndipo ikabainika amezaliwa akiwa na ugonjwa wa Siko Seli, hali yake ilipoimarika aliruhusiwa kurejea nyumbani, miaka ikasonga.
“Nilipokuja kujitambua, nilikuta tayari nimeanzishiwa huduma ya Siko Seli,” anasema.
Sasa ilimlazimu kujifunza jinsi ya kuishi na ugonjwa huo, kuusikiliza zaidi mwili wake, kuzoea magumu yake, alikubaliana kuishi nao.
“Maumivu ya Siko Seli si rahisi kuyaelezea, naweza kuhisi tumbo linauma lakini maumivu huja kwa kutofautiana yale niliyohisi jana si ya leo, yanaweza kuwa makali zaidi,”.
Familia yao ina watoto watano, yupo mdogo wake Habbab Hussein [10] ambaye naye amezaliwa akiwa na ugonjwa wa Siko Seli.
“Misuli inakaza, nahisi maumivu, natamani kuja kuwa mwanajeshi,” anasema Habbab na hupendelea pia kucheza mpira na rafiki yake Shaban Juma.
PENGO LA TAARIFA
Shaban aliambiwa Habbab ana ugonjwa wa Siko Seli lakini anasema hajui zaidi kuhusu ugonjwa huo anaoishi nao rafiki yake.
“Mama yake [Habbab] ndiye … nilivyokuja hapa aliniambia [Habbab] anaumwa siko seli. Shuleni hatujafundishwa,” anasema Shaban.
Mwijahi Hussein ni ndugu mmoja na Zuleikha pamoja na Habbab yeye katika vipimo vya hospitalini ilibainika amezaliwa akiwa ni mbebaji tu wa kinasaba [carrier].
Lakini, anasema hadi sasa hajui zaidi kuhusu ugonjwa huo, “Sijaelezwa, mtu mwenye siko seli anapatwa na maumivu makali.
“Shuleni pia hawajui Siko Seli, wanasema ni ugonjwa unaoambukiza, unatoka kwa wazazi wako wote wawili,” Mwijahi ndicho anachokielewa.
Kauli hizi za Watoto zinaonesha wazi bado kuna pengo la kimaarifa kuhusu ugonjwa huu ndani ya jamii, kwa sababu Siko Seli si ugonjwa wa kuambukiza.
TAKWIMU ZILIVYO
Utafiti wa Chuo Kikuu cha Afya na Sayansi Shirikishi Muhimbili [MUHAS] unabainisha kuna 15% – 20% ya Watanzania wamezaliwa wakiwa ni wabebaji wa kinasaba cha Siko Seli.
Hata hivyo, bado hawajijui hali zao, hawajapima, hii ni changamoto. Hivi sasa Tanzania inaongezeko la watoto wanaozaliwa na ugonjwa wa Siko Seli.
Takwimu za Wizara ya Afya Tanzania zinaeleza idadi imeongezeka kutoka 8,000 hadi 11,000 hadi 14,000 kila mwaka.
Farashuu Mohamed anaishi na ugonjwa wa Siko Seli, sasa ana watoto wawili, mmoja wa kiume [miaka 3] na mwingine wa kike [miezi miwili].
Mtoto wake wa kiume naye amezaliwa na ugonjwa wa Siko Seli, wa kike bado hajapimwa anasema daktari amemuelekeza watafanya hivyo atakapofikia miezi sita.
Farashuu aligundulika katika umri wa miaka saba, kipindi hicho aliugua mara kwa mara, maumivu makali ya viungo, alilazwa mara nyingi..
“Nikawa napata dozi maisha yakaendelea, ilikuwa vigumu kuelewa, maumivu ya siko seli ni magumu, nilikata tamaa ya kuishi. Kuna waliokuwa wanasema sitafikisha miaka mingi,”.
Licha ya kujijua hali yake, Farashuu alipopata mwanaume na kumuambia ana ugonjwa huo, alimkimbia na kumuacha.
Alipoanza mahusiano na baba mtoto wake wa kwanza alimueleza hakukimbia, alihidi wataishi pamoja, hivyo hivyo akidai yeye hana ugonjwa huo.
“Kupima.., alikataa ila tulipopata mtoto akabainika ana ugonjwa wa Siko Seli, alinikimbia,” anasema Farashuu.
Akatafuta mwanaume mwingine, huyo aliogopa kumuambia kuhusu hali yake, mtoto wao wa pili hajaonesha dalili yoyote mpaka sasa, yule wa kwanza alionesha akiwa miezi mitatu.
“Alianza kuumwa, anavimba mwili mikono miguu nikaamua kumpeleka hospitali, wakakuta ni Siko Seli,” anasimulia.
NYAKATI NGUMU
Misuko suko ni sehemu ya maisha yao, Zuleika anasema baada ya kuhitimu darasa la saba, alitafutiwa sehemu ya kujifunza ushonaji akiwa huko aliugua.
“Nilianza kuharisha na kutapika, nilidhoofu mwili, maumivu na changamoto ya mguu wa kushoto, ulishindwa kukunjika kwa takribani mwaka mmoja,’ anasimulia.
Maumivu yalikuwa endelevu hata alipopatiwa dawa hayakutulia, baadae hospitalini iligundulika ana tatizo kubwa kwenye nyonga, damu iliganda, alihitaji upasuaji mkubwa.
Kipindi hicho kilikuwa kigumu kiasi cha kumfanya ajiulize kama angeweza kuendelea na masomo.
“Niliona ndoto zangu zinaondoka,” anasema hata hivyo familia yake ilimpa moyo wakati alipokuwa amekata tamaa.
Pamoja na kwamba alitibiwa, akapona na kuhitimu darasa la saba sasa anakabiliana na maumivu mengine ya kihisia hasa pale anapofikiri juu ya hatma ya ndoto yake ya maisha.
Udaktari au afisa muuguzi ndiyo hasa alitamani kusomea taaluma hizo lakini hali ngumu ya kiuchumi kwa familia yake, ni kikwazo.
Uzoefu wa Zuleikha unaonesha namna ugonjwa unavyoweza kuathiri si afya pekee, bali pia elimu na mipango ya maisha ya baada ya kijana husika.
GHARAMA MATIBABU
Mzigo wa ugonjwa wa Siko Seli hakabiliani nao tu mtoto anayeishi nao, familia pia hupata changamoto hasa katika suala la gharama za matibabu.
Amina Hussein ni mama wa Zuleikha na Habbab, “Mtoto wa kwanza alianza kuugua akiwa na miezi miwili, wakati huo hatukujua tatizo.
“Mtoto alipokuwa akivimba, alipelekwa hospitalini na kupewa dawa za minyoo, lakini hali iliendelea. Baada ya kufika Muhimbili ndiyo tatizo lilipobainika,”.
Baba yao tangu amefariki, Amina amekuwa akipambana kulea watoto wake akizingatia kliniki, dawa na lishe.
Kuna wakati daktari anapomuandikia dawa za kununua hushindwa kufanya hivyo kwa kukosa fedha.
Dawa ya hydroxyurea ni TZS 1,000 kwa kidonge kimoja na hicho hutakiwa kumezwa kila siku, kwa watoto wake wawili anasema ni mtihani mkubwa.
Farashuu yeye kuna siku aliangua kilio, kwa kukosa fedha ya kulipia kipimo cha maabara kwa ajili ya mwanawe.
“Hospitali walitaka nilipimie kipimo, nilishindwa nililia sana, akatokea mtu wa maabara alisaidia kumpima [bure],” anasema.
Tangu hapo alifikiria namna ya kufanya, kwani mama yake ndiye alikuwa anamlipia na siku hiyo naye alikuwa hana.
“Niliwaza inabidi nipambane, ili niweze kumsaidia mwanangu. Nauza chakula, ndiyo hivyo hivyo saa nyingine inatosheleza mahitaji, saa nyingine haitoshelezi.
“Unaenda hospitali unakuta vipimo ni bei na haviwezi kutosheleza. Mtaji wangu ni mdogo, nauza supu na chapati.
“Nikihifadhi kama mtoto hajaumwa, napata TZS 90,000 za kuweka, akianza changamoto unakuwa huwezi kuweka ile hela,” anasimulia, kuna siku aligua na mtaji wote ukafilisika.
Kwa sasa mtoto wake huyo amekatiwa bima kwa msaada wa msamaria mwema, kupitia Jumuiya ya Watu Wanaoishi na Siko Seli Tanzania [SCDPCT].
Yeye bado hana bima wala mtoto wake wa pili. Kabla ya kuwa na familia hiyo alikuwa na biashara nyingine ya kukopesha nguo za ndani, kanga na pafyum.
“Mtaji ulikuwa 350,000 niliweza kuuongeza kwa mauzo hadi 600,000 ila mwanangu wa kwanza alipoanza kuugua nao ulifilisika, sasa nimeanza upya.
Amina na wanawe bima yao ni ile ya zamani 30,000 kwa familia ya watu sita, lakini kuanzia mwakani ameambiwa atalazimika kukata ile ya 150,000.
“Kwa maisha yangu, watoto wawili wana ugonjwa huu, sina shughuli inayonipa kipato toshelevu, ni maisha magumu,” anasema.
HALI YA PWANI
Mkoa wa Pwani una wagonjwa wa Siko Seli 5,423 kati yao wagonjwa 1,300 wapo Wilaya ya Bagamoyo, takwimu hii ni kutoka Ofisi ya Mganga Mkuu wa Mkoa wa Pwani.
Ndani ya kundi hilo kuna ambao hushindwa kumudu gharama za matibabu kwani hawana kabisa bima ya afya.
Kuna ambao hupelekwa kwa waganga wa kienyeji badala ya hospitalini, jamii inaamini wamerogwa.
Mratibu wa Huduma za Siko Seli Hospitali ya Wilaya Bagamoto Daktari Witness Ndaro anasema,“Uwezo wa familia kugharamia matibabu ni changamoto inayojitokeza katika huduma za kila siku.
“Baadhi ya wazazi hufika hospitalini wakiwa na kiasi kidogo cha fedha, wakati mwingine TZS 3,000 tu kwa ajili ya kumuona daktari.
“Baada ya mtoto kuangaliwa, mzazi mwingine anashindwa kununua dawa alizoandikiwa.
Kwa mujibu wa Ndaro, hata gharama ya TZS 30,000 bado ni kubwa kwa baadhi ya familia.
Ndaro anapendekeza kuwepo kwa utaratibu wa kuwasaidia watoto wenye siko seli kupata huduma muhimu kwa gharama nafuu au kwa msamaha.
“Kama ingewezekana wawe wanapata tiba kwa msamaha huduma zote wapate kwa msamaha hasa upimaji wa wingi wa damu na dawa ambazo anatakiwa atumie.
“Huduma ya kumuona daktari iwe ya msamaha. Hata kwa nchi nzima, kwa sababu mtoto mwenye Siko Seli aliyepo Bagamoyo anaweza kesho Kwenda Mwanza, Zanzibar au popote.
Anasema uibuaji wa mapema utasaidia kwa sababu mama anaweza kuwa hajui anazunguka njia zingine kwanza, tutakapomgundua pale mapema tu.
Lakini, pamoja na changamoto za matibabu, gharama na athari za ugonjwa huu katika elimu na ndoto za watoto,
Swali muhimu linabaki: mtoto mwenye Siko Seli anaweza kugunduliwa mapema kiasi gani, na nini hutokea anapochelewa kupata utambuzi sahihi?
Sehemu ya pili ya ripoti hii maalum tutaendelea kuangazia safari ya maisha ya mtoto anayezaliwa na ugonjwa wa Siko Seli. Usikose toleo lijalo hapa JAMHURI MEDIA.
